دلنوشته۲۰
به پسرم امید جان، قول داده ام برای خوب شدنم تلاش بکنم
حافظ کجای کاری
فالت غلط در آمد
گفتی غمت سر آید
این عمر بود سر آمد
۱۷ سال بیشتر نداشتم و کم کم داشتم به سن جوانی که اوج زیبایی و غرور هر دختری است پا می گذاشتم.
سال ۷۶ بود که در صبح روز پاییزی وقتی از خواب بیدار شدم دیدم چشم هایم خوب نمی بینند و همه چیز را تار میبینم. به دکتر مراجعه کردم تاری دیدم را پای کمبود ویتامین گذاشت و با چندین نوع ویتامین از مطب به خانه روانه شدم....
روز به روز حالم بدتر میشد به طوری که قادر به راه رفتن نبودم تا اینکه به سفارش اطرافیانم برای معالجه راهی تهران شدم. با تزریق آمپول هایی که الان می دانم آنها کورتون بودند،حالم رو به راه شد و توانستم سلامتی نسبی ام را به دست آورم. ولی دکتر هیچ وقت نگفت که اسم بیماری من غول بی شاخ و دمی است به نام ام.اس و من از همه جا بی خبر زندگی عادی ام را ادامه می دادم....
در سن ۲۰ سالگی ازدواج کردم و مثل هر دختری به گمان اینکه مرد رویاهایم را پیدا کرده‌ام با هزار امید و آرزو زندگی مشترکم را با پسری به نام سعید شروع کردم. دو سال بعد از ازدواجم زمین خوردن هایم شروع شد مثل یک کودک نابالغ تعادلم را از دست می دادم و می افتادم و به جای حمایت از جانب سعید مدام تحقیر می شدم و مادر و خواهرانش هم مسخره ام می‌کردند و می‌گفتند: چقدر دست و پا چلفتی هستم و من بدون این که علتش را بدانم غمگین و سرخورده بودم. تا اینکه پسرم امید را باردار شدم و من فکر می‌کردم با حامله شدن تمام مشکلات جسمی من حل خواهد شد. متاسفانه نه تنها حل نشد بلکه روز به روز مشکلاتم بیشتر شد و مدام احساس خستگی می کردم و همه را پای حاملگی می گذاشتم تا اینکه امید بعد از ۹ ماه به دنیا آمد.......
من روز به روز بدتر می شدم تا اینکه دوباره راهی تهران شدم و آنجا بود که با واقعیت زندگی ام روبه رو شدم. بیماری ای به نام ام.اس ۴ سال می شد مهمان جسم نحیفم بود و من از آن بی خبر بودم و بدون هیچ دارویی و درمانی با ام.اس مبارزه می کردم.
وقتی فهمیدم ام.اس دارم امید پسرم ۲ سال داشت و من اولین قدم را برای درمان با آمپول های سینووکس شروع کردم. آن روزها را خوب به خاطر دارم، هیچ گاه از یادم نمی‌رود، چه شروع تلخی بود....
من تازه مادر شده بودم و پسرم با تمام وجود به من نیاز داشت و من قادر نبودم که نیاز فرزندم را برطرف کنم.
هنوز بیماری ام.اس را در باورم حل نکرده بودم که زمزمه های جدایی و طلاق را از این سو و آن سو می شنیدم.
خدایا چقدر آن روزها تنها بودم و زندگی مشترک نوپای من که عمری ۴ ساله داشت چطور باید به خاطر بیماری ای که اصلاً کوچک‌ترین دخالتی در پیدا شدنش در وجودم نداشتم به خاک می سپردم.
با تمام وجودم با چنگ و دندان برای حفظ زندگی‌ام جنگیدم، چه زخم زبان ها که نخوردم، چه توهین ها که نشنیدم ولی همه آن سختی ها را به خاطر امیدم که دوست داشتم امید تمام روزهای ناامیدی ام باشد به جان میخریدم.
ولی ام.اس از من خیلی قوی تر بود مرا آنچنان به زمین کوبید که زخم ها و شکاف های زندگی ام هرگز التیام نیافتند و مرا تنها و تنها به جرم بیماری طلاقم دادند و راهی خانه پدری کردند. دوری از امید کار خودش را کرد چه شب هایی را که تا صبح تنها همدم من اشک بود و حسرت و آه کشیدن....
کم‌کم دچار افسردگی حاد شده بودم طوری که یک بچه هم دلش به حالم می سوخت. نه به دنبال درمان ام.اس بودم و نه دل و دماغی برای جنگیدن با این زندگی....
الان که در خدمت شما هستم امیدم ۲۰ سال شده و سهم من از مادری فقط دیدن روی ماه امیدم هفته ای یک بار بود.
ام.اس تاوان سختی از من گرفت، آموزگاری بود بسی سنگدل، نوجوانی ام را به پایش دادم، جوانی ام را از من گرفت، آرزوهای مشترکم همه بر باد رفت. ام.اس آنقدر نامرد بود که حتی سهم مادری ام را هم به پایش دادم، پاهایم و دست‌هایم نیز قربانی ام.اس شد.
الان روی ویلچر هستم و قادر به حرکت نیستم. امادوست دارم بدانید در تمام این مدت که همه و همه مرا به خاطر بیماری ام از خودشان طرد کردند، قهرمان زندگی من مادری بود که مرا به دنیا نیاورده بود ولی از پنج سالگی در حقم مادری کرد.
نامادری مهربانی که برایم از مادر مهربان تر بوده و هست و تا این لحظه تمام کارهای اولیه من به کمک همین بانوی مهربان زندگی ام انجام می شود.
و اما به امیدم قول داده ام که تمام تلاشم را برای خوب شدن جسمم انجام دهم امیدم را از دست نداده ام و انشاالله برسد روزی که دوای درد تمام بیماران ام.اسی مخصوصاً نوع پیشرفته اش پیدا شود و ما هم بتوانیم در جامعه با آرامش بیشتری زندگی کنیم.
بار خدایا به حق حضرت فاطمه زهرا(علیها السلام) همه ی بیماران را شفا بده
